Was tun, wenn plötzlich das Gehör versagt?

Shownotes

2018 erlebt Ulrich einen Hörsturz – der Anfang einer unerwarteten Reise voller Herausforderungen, Unsicherheiten und neuer Hoffnung. Gemeinsam mit seiner Frau Conny spricht er über die Zeit des Nicht-Hörens, die Entscheidung für ein Cochlea-Implantat und das Lernen eines völlig neuen Hörens. Conny erzählt, wie es für Angehörige ist, plötzlich übersetzen, begleiten und unterstützen zu müssen – und warum sie oft selbst an ihre Grenzen kam.

Alle Äußerungen sind die Ansichten der Einzelpersonen. Um zu ermitteln, ob Produkte der Cochlear Technologie für Sie geeignet sind, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

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00:00:00: Katharina Kiecksee: [Musik spielt] Herzlich willkommen zu einer neuen Folge bei unserem Podcast „Besser Hören". Heute habe ich mit Conny und Ulrich Tilgner gesprochen. Ulrich ist Hörpate bei Cochlea und berichtet mit seiner Frau Conny über interessante und ehrliche Einblicke in ihren gemeinsamen Alltag. Beide haben eine unterschiedliche Perspektive auf Ulrichs beziehungsweise ihre gemeinsame Hörreise und am Ende geben sie auch noch hilfreiche Tipps für alle, die eventuell vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Hören wir einmal herein.

00:00:35: Ulrich: Es war so: Ich saß morgens auf dem Sofa, trinke da meinen Kaffee

00:00:40: Ulrich: und denke, das Hörgerät ist kaputt, also rechts. Und

00:00:46: Ulrich: links hörte ich etwas

00:00:49: Ulrich: und rechts nicht. Und ich denke, das kann nicht sein. Das war ein irre lauter Krach. Die Leute nennen das Tinnitus. Ich finde, das Wort ist viel zu freundlich.

00:00:58: Ulrich: Das war ein irrsinniger Lärm, wie so ein Düsenjäger oder wie so ein vorbeifahrender Zug. Ich konnte das gar nicht einordnen,

00:01:06: Ulrich: aber ich hörte nichts.

00:01:09: Ulrich: Es war tot und trotzdem laut.

00:01:13: Ulrich: Da kamen wir da herein in den Raum.

00:01:15: Ulrich: Da saßen die. Das waren nicht so viele da, vielleicht zehn Leute oder so.

00:01:21: Ulrich: Auch einige, die noch kein Implantat hatten, die genauso wie wir fragend da saßen. Aber wir waren top vorbereitet, weil Conny hat gesagt: „Schreibe dir die Fragen auf, sonst vergisst du das.“ Und dann haben wir die dann da vorgetragen

00:01:36: Ulrich: und

00:01:38: Ulrich: diese Fragen wurden top beantwortet. Und nachdem sie top beantwortet waren und die mir auch noch alles, ich sage einmal, so ein Vertrauen, die hatten ja alle einen Knopf am Kopf.

00:01:49: Katharina Kiecksee: Ja, das war gut.

00:01:50: Ulrich: Ja, das funktioniert.

00:01:53: Conny: Wie wichtig es doch ist, dass die Angehörigen dabei sind. Ist es auch, weil man wird mit informiert und hört mehr über die Problematiken und vor allen Dingen, ich treffe andere Angehörige. Und das tut sehr gut, wenn die sagen: „Ach, bei mir ist es ja ganz genauso.“ Also diese ganzen Situationen, die auch zu Hause sind, dass er nicht gut hört, dann vielleicht und

00:02:21: Conny: ich vielleicht undeutlich rede, also diese ganzen Sachen. Und da ist bis heute die Selbsthilfegruppe echt fantastisch. Das muss ich sagen.

00:02:31: Katharina Kiecksee: Herzlich willkommen, Conny und Ulrich, hier in unserem Podcast „Besser Hören“. Schön, dass ihr euch die Zeit genommen habt. Und ich möchte einfach direkt schon mal damit einsteigen, wer ihr beide seid, wer mir hier gerade gegenübersitzt. Einmal unser Hörpate Ulrich und mit seiner Frau Conny.

00:02:49: Katharina Kiecksee: Wie habt ihr beiden euch kennengelernt?

00:02:52: Conny: Wir haben uns kennengelernt in Bremen in der Lila Eule. Das ist eine Diskothek gewesen, gibt es auch heute noch.

00:02:59: Conny: Ja, ich hatte gewettet mit anderen Studenten. Die sagten, man lernt niemanden kennen in der Lila Eule, in der Diskothek. Da habe ich gesagt, das kann ich mir nicht vorstellen. Habe dann drei Bier getrunken.

00:03:13: Conny: Ein bisschen Mut angetrunken, bin in die lila Eule und

00:03:17: Conny: habe dann – ich war der Zweite – gefragt: „Hast du was dagegen, wenn ich dich anspreche?“ Ja, da hat er nicht so richtig verstanden. Er war auch nicht ganz nüchtern, ein bisschen bekifft damals. Das war 1977 und hat dann verstanden: „Hast du was dagegen, wenn ich dich anspucke?“ Das hatte ich aber natürlich nicht gemeint, aber er war sehr verwundert und die Aufmerksamkeit war natürlich dann da und das war es dann. Also seit '77.

00:03:45: Katharina Kiecksee: Und dann seid ihr mit einem kleinen Missverständnis quasi gestartet und habt euch danach aber immer gut verstanden?

00:03:52: Conny: Nein, wir haben uns natürlich nicht immer gut verstanden, aber zumindest sind wir jetzt schon sehr lange zusammen. Nein, wir haben uns nicht immer gut verstanden. Wir sind ja ein ganz normales Paar mit nicht immer gleicher Meinung und Auseinandersetzungen, aber damals war natürlich erst einmal alles ganz friedlich und schön und haben auch viele Spaziergänge gemacht. Also unbeschwert. Wir waren damals unbeschwert, das muss man sagen. Ja.

00:04:20: Katharina Kiecksee: Und das war während der Studienzeit?

00:04:22: Conny: Ja.

00:04:22: Katharina Kiecksee: Was habt ihr studiert?

00:04:24: Conny: Ich habe Grafikdesign studiert an der HFG in Bremen, Hochschule für Gestaltung.

00:04:30: Conny: Ja.

00:04:32: Ulrich: Ja, und ich habe Architektur studiert, aber erst,

00:04:36: Ulrich: wie wir uns kennenlernten, war ich noch gar kein Student. Da war ich auf der Suche und hatte angefangen, als Bauingenieur dann in Bremen zu studieren, weil ich gar nicht weg wollte von Bremen. Und nachdem ich

00:04:52: Ulrich: merkte, dass Bauingenieur für mich zu

00:04:55: Ulrich: mathematiklastig war, das fand ich nicht so spannend. Ich wollte kreativ sein und da habe ich dann gewechselt zu den Architekten. Und in der Zeit

00:05:08: Ulrich: diese Entwicklung vom

00:05:10: Ulrich: Schüler sein, nicht mehr zur Schule gehen nach dem Abitur,

00:05:15: Ulrich: dann hinein in diese

00:05:18: Ulrich: Berufsidee: Was will ich eigentlich später machen? Diese Entwicklung hat Conny bei mir komplett mitgekriegt. Und die andere Entwicklung, dass sie sich für Grafikdesign interessiert hat und da auch angefangen hat zu studieren, das habe ich gar nicht mitgekriegt, weil sie war ja schon Studentin. Und

00:05:38: Ulrich: das hat uns aber sehr geprägt, muss ich sagen. Also dieses gemeinsame ästhetische

00:05:44: Ulrich: Betrachten von

00:05:46: Ulrich: allem, was einem so begegnet, das hat uns, glaube ich, immer zusammengeführt und das war sehr gemütlich und praktisch, eine sehr gleiche Empfindung. Ich war manchmal ein bisschen unsicher, ob das gut oder schlecht ist und das hat Conny dann schon oft klargestellt. Das war die Grundlage unserer Zusammenarbeit.

00:06:06: Katharina Kiecksee: Und da sprichst du es auch schon an, die Grundlage der Zusammenarbeit. Ihr habt dann später nach dem Studium auch gemeinsam gearbeitet.

00:06:14: Conny: Ja, ich war erst mal dann ja auch lange zu Hause wegen der Kinder

00:06:20: Conny: beziehungsweise habe dann von zu Hause aus oft

00:06:25: Conny: meine Meinung zum Besten gegeben. Das heißt, Ulrich hat Sachen mit nach Hause gebracht, Zeichnungen, Entwürfe und wir haben dann gemeinsam geplant, sagen wir es mal so. Ich habe dann gesagt, was ich gut finde, hier und da und so. Und dann ist er am nächsten Tag mit den Ergebnissen dann wieder ins Büro gegangen.

00:06:44: Conny: Ja,

00:06:47: Conny: hauptsächlich geplant hat Ulrich, aber ich war ja mehr für den Bereich

00:06:51: Conny: Materialien, Textilien eben und Farben zuständig, weil das passte auch gut in mein Metier, sozusagen. Und das hat sich natürlich durch alles gezogen, durch die Urlaubsfahrten, dann saßen die Kinder drin. Oh, Entschuldigung. Wir haben natürlich immer Häuser angeguckt und immer irgendwelche Farben und immer irgendwelche Formen und die Kinder waren dann häufig auch schon wirklich genervt und sagen: „Müsst ihr eigentlich immer diese blöden Häuser angucken?“ Und wir waren immer sehr

00:07:23: Conny: im Thema drin. Das ging dann viele Jahre, aber das machen wir eigentlich heute auch noch.

00:07:28: Katharina Kiecksee: Und ihr habt selbstständig gearbeitet?

00:07:30: Ulrich: Ja, also ich war in meinem Leben noch nicht irgendwo angestellt. Ich habe nach dem Studium gleich mit zwei befreundeten Leuten ein Architekturbüro aufgemacht. Das war 83 und

00:07:43: Ulrich: dann

00:07:45: Ulrich: ist dieses Architekturbüro, wir haben uns dann wieder getrennt. Die Partner trennen sich ja. Es ist ja normal bei Architekten, dann macht der eine diese Richtung, der andere die. Und

00:07:55: Ulrich: dann haben wir ein mittelgroßes Architekturbüro gegründet mit 15 Ingenieuren. Und das ist so,

00:08:01: Ulrich: ich sage mal,

00:08:04: Ulrich: durch viele Zufälle ein

00:08:09: Ulrich: Architekturbüro geworden, was hauptsächlich im Sozialbau unterwegs war, also Kirchen, Kindergärten,

00:08:17: Ulrich: ja, Altenheime, viele

00:08:20: Ulrich: für alle Sozialträger, sage ich mal, so wie Caritas, ASB.

00:08:28: Ulrich: Was gab es dann noch hier? Lebenshilfe, ein Heim für

00:08:33: Ulrich: blinde Menschen, was auch sehr interessant ist. Da könnte man vielleicht auch nachher noch mal drauf kommen, weil blind sein und hören, wie unterschiedlich das eigentlich ist.

00:08:43: Ulrich: Na ja, und dann ist dadurch ein großer Kundenstamm entstanden, weil diese Leute immer wiederkommen. Das waren wiederkehrende Bauherren und diese Möglichkeit, in diesem Feld zu arbeiten, bricht einen doch sehr. Man steigt viel in

00:09:00: Ulrich: Themen rein, die

00:09:03: Ulrich: einen selber, wenn man immer gesund ist und munter und wohl zufrieden aufgewachsen ist, gar nicht kennenlernt. Und man ist überrascht,

00:09:14: Ulrich: was es da für Möglichkeiten eigentlich gibt in unserer Gesellschaft, diesen Menschen zu helfen. Und das kann man auch ein Stück mit Architektur machen. Das ist also etwas, was im Grunde genommen

00:09:28: Ulrich: den Menschen ja hilft. Sie kommen, also nicht nur die, die dort betreut werden, sondern auch die, die dort betreuen müssen. Und wenn da die Materialien, die Farben, die Formen nicht in Ordnung sind, dann kann diese Architektur, die man ja schafft, diese Menschen in ihrer Arbeit nicht unterstützen.

00:09:45: Conny: Und die Angehörigen. Zufriedene Angehörige waren auch immer sehr wichtig.

00:09:50: Ulrich: Das stimmt.

00:09:51: Katharina Kiecksee: Eine sehr schöne Arbeit. Es hört sich aber auch so an, als ob die Arbeit da auch nie aufhören würde, was schön, aber auch vielleicht negativ sein kann. War es eine stressige Zeit?

00:10:00: Ulrich: Ich muss sagen, manchmal war ich sehr gestresst und das musste Conny natürlich alles,

00:10:05: Ulrich: ja, und die Kinder mussten das aushalten und das war manchmal, es hört sich alles ein bisschen schön an. Es ist auch schwierig, aber es ist

00:10:14: Ulrich: frei sein. Es ist ein Stück Freiheit und das ist eigentlich ein Thema, wo man gleich mal vielleicht auch,

00:10:23: Ulrich: da ist noch ein Thema mit der Freiheit, die man hat, wenn man gesund ist und wenn man toll arbeiten kann und wenn man dann eingeholt wird von etwas, was einem die Freiheit ein bisschen

00:10:35: Ulrich: einschränkt, nimmt, dann fängt man plötzlich an, neu zu denken.

00:10:39: Conny: Ja, also der Stress, wenn du gestresst nach Hause gekommen bist, wir haben sehr lebhafte Kinder gehabt, das war ganz schnell vorbei. Die kamen angesprungen und sagten: „Ja, Papa, Papa, Papa“, zack. Also ich glaube, das waren die stressfreien Momente. Das war zwar mit den Kindern auch stressig, aber das hatte dann mit dem Büro nichts mehr zu tun. Also da

00:11:03: Conny: ging auch nichts. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich jemals gesagt hätte: „ Nehmt mal Rücksicht, Kinder. Papa ist gestresst“, oder so was. Nein, also das

00:11:13: Conny: Umschalten ging immer sehr gut, finde ich. Das war meine Wahrnehmung, dass das Umschalten sehr gut ging.

00:11:20: Katharina Kiecksee: Ihr habt ja auch neben der Arbeit auch durchaus eine gut gefüllte Freizeit gehabt, euch sportlich, musikalisch betätigt. Ihr hattet die Kinder, ihr habt viel ehrenamtlich gearbeitet und auch neben der Arbeit, mit denen ihr auch schon Menschen unterstützt habt, ja auch in der Freizeit auch noch Menschen unterstützt. Und dann,

00:11:44: Katharina Kiecksee: Ulrich, du hast es eben schon gesagt, die Freiheit. Dann gab es ja einen Tag,

00:11:50: Katharina Kiecksee: wo sich das auch für euch geändert hat, dass ihr die Freizeit so oder die Arbeit nicht mehr so ausgestalten konntet, wie ihr das gewohnt wart. Könnt ihr euch noch an diesen Tag erinnern?

00:12:01: Conny: Das war 2018, der Tag. Der erste Hörsturz, ja.

00:12:06: Ulrich: Das war am 18. Februar. Das weiß ich noch genau. Komisch, ich merke mir sonst keine Daten, aber das weiß ich, weil mein Bruder hat am 17. Geburtstag gehabt und am 18. Februar ist das in der Nacht passiert, dass ich einen Lagerschwindel gekriegt hatte. So wurde das hinterher analysiert, dass bei mir praktisch, die Welt drehte nachts. Ich wachte nachts auf und ich denke: „Oh, jetzt geht hier die Post ab.“ Es drehte sich die ganze Welt mich herum und ich wusste gar nicht, was los ist. Und

00:12:40: Ulrich: da habe ich dann Conny geweckt und

00:12:44: Ulrich: ich habe kaum was gehört. Also es war alles nur ganz dumpf und ich

00:12:50: Ulrich: konnte damit gar nicht umgehen. Ich wusste gar nicht mehr, was los ist.

00:12:55: Ulrich: Habe mich dann aber wieder beruhigt und bin am nächsten Tag, das weiß ich noch, als wäre ich sturzbetrunken aus dem Haus gegangen und bin an den Gartenzaun zu unserem HNO-Arzt

00:13:05: Ulrich: gelaufen und habe mich da ins Wartezimmer gesetzt.

00:13:09: Ulrich: Und der hat einen Test gemacht mit mir, so einen Drehschwindeltest und so und hat dann gesagt: „Ach, das ist ein Lagerschwindel. Das geht wieder weg. Das ist eine Alterserscheinung. Ein bisschen viel Stress. Ich sollte ein bisschen Ruhe, ein bisschen weniger arbeiten.“ Und

00:13:27: Ulrich: gut, das habe ich dann auch versucht.

00:13:29: Ulrich: Und na ja, wie das so ist bei

00:13:34: Ulrich: Selbstständigen, da hat das nicht so richtig geklappt. Ich habe dann den Freitag mir freigenommen, versucht, aber dann habe ich dafür am Samstag und Sonntag natürlich den Freitag aufholen wollen.

00:13:45: Ulrich: Aber es war alles schwierig. Ich habe dann angefangen, mit Hörgeräten zu tüdeln, weil ich nur 50% links und 50% rechts auf dem Ohr hatte und habe dann so ein Jahr bestimmt mit Hörgeräten immer ausprobiert. Und in der Zeit,

00:14:02: Ulrich: Conny, ich weiß gar nicht, da müsstest du mal was zu sagen, wie du das erlebt hast. Ich weiß das gar nicht mehr so richtig.

00:14:09: Conny: Ich kann die

00:14:11: Conny: Familiensachen oder privaten Sachen, da weiß ich, dass du viel nicht gehört hast. Und das hat dann auch deine Schwester, die ja immer sehr offen ist, gesagt: „Ulrich, du hörst schlecht.“ Und das stimmt. Und ich

00:14:25: Conny: konnte dann aber auch sehen, dass er schlecht gehört hat, so komisch das vielleicht klingt. Aber an den fragenden Augen, wenn jemand was erzählt hat,

00:14:36: Conny: habe ich es dann gemerkt, dass er gar nichts versteht. Und ja gut, dann war die Experimentierphase mit den Hörgeräten und in der Zeit passierte dann ja der zweite

00:14:49: Conny: Hörsturz, der 21. Das waren diese drei Jahre, die ich so wahrgenommen habe, dass

00:14:58: Conny: es viel zu stressig war für Ulrich. Also nach dem ersten Hörsturz hätte er ja eigentlich kürzer treten müssen, hat es dann versucht, aber es ist eigentlich unmöglich, wenn man die Projekte hat und dann sind Bausitzungen und dann all das und die Handwerker werden nicht fertig oder was weiß ich, Kosten übertreten, wie auch immer. Wie will man denn da Stress rausnehmen? Das geht gar nicht. Und ich habe morgens – ich bin nicht so früh aus dem Haus – ich habe es so wahrgenommen, dass er sehr gestresst mit fliegenden Fahnen oder fliegendem Mantel das Haus verlässt. Dann meistens mittags mal eben, weil das war ganz wichtig, den ganzen Stress ohne Mittagsstunde hätte er nicht ausgehalten. Essen, Mittagsstunde war wichtig. Und dann danach wieder aus dem Haus und dann teilweise abends um 19 oder auch um 20 Uhr nach Hause und dann gesagt, er hätte den ganzen Tag nichts getrunken. Das geht auch anscheinend nicht immer. Und das

00:15:55: Conny: letzte Jahr vor diesem zweiten Hörsturz fand ich es ganz schlimm. Da habe ich nur gedacht: „Um Gottes willen, hoffentlich kommt er überhaupt heil wieder nach Hause.“ Das war ganz schlimm und

00:16:07: Conny: wollte er dann natürlich auch nicht wahrhaben, so richtig. Aber dann hat sich das ja von ganz alleine

00:16:14: Conny: gelöst durch diesen Hörsturz, dass wirklich auch gar nichts mehr ging.

00:16:19: Conny: Das war ganz schrecklich, muss ich sagen, also erst mal für dich.

00:16:23: Ulrich: Es war so: Ich saß morgens auf dem Sofa, trinke da meinen Kaffee

00:16:28: Ulrich: und denke, das Hörgerät ist kaputt, also rechts. Und

00:16:33: Ulrich: links hörte ich was

00:16:36: Ulrich: und rechts nichts. Und ich denke, das kann nicht sein. Das war ein irre lauter Krach. Die Leute nennen das Tinnitus. Ich finde, das Wort ist viel zu freundlich.

00:16:45: Ulrich: Das war ein irrsinniger Lärm wie so ein Düsenjäger oder wie so ein vorbeifahrender Zug. Ich konnte das gar nicht einordnen,

00:16:54: Ulrich: aber ich hörte nichts.

00:16:57: Ulrich: Es war tot und trotzdem laut. Und

00:17:02: Ulrich: dann wurde ich etwas unruhig, weiß ich noch, und dann habe ich meinen Kollegen angerufen und habe gesagt: „Du, ich komme heute nicht ins Büro.“ Und an dem Tag bin ich nicht mehr ins Büro gegangen, außer meine Sachen da rausholen und noch ein paar

00:17:20: Ulrich: wichtige Dinge mit den Kollegen besprechen, dass man also das Büro übergibt dann. Ich hatte ja zum Glück schon zwei Partner. Da war ich weitsichtig. Die habe ich schon, den einen schon vor zehn Jahren dann und den anderen dann vor fünf Jahren schon mit reingenommen in die Verantwortung, sodass die eigentlich top fit waren und ich da als Senior

00:17:43: Ulrich: mich eigentlich dann auch gut verabschieden konnte. Also das Büro ist weitergelaufen. Das war für mich sehr beruhigend und ein Glücksfall,

00:17:51: Ulrich: dass die beiden das auch weitergemacht haben und auch heute noch weitermachen. Und

00:17:56: Ulrich: ich bin sozusagen aus dieser Welt der Architektur, die mein ganzes Leben bestimmt hat. Also es war Familie, Architektur, Musik. Es war für mich super wichtig, Musik.

00:18:11: Ulrich: Klavier und Gitarre habe ich jeden Tag gespielt und das war ein guter Ausgleich für mich.

00:18:18: Ulrich: Dass das alles auf einmal vorbei war, das

00:18:22: Ulrich: war extrem. Und das nur über das kleine Ding, dieses Ohr, was dieser Kerl da oben anstellt, das ist unglaublich. Und

00:18:32: Ulrich: dann

00:18:35: Ulrich: habe ich Kontakt über die Lebenshilfe, die ich ja nun gut kannte, da war ich ja schon seit 20 Jahren Mitglied und die kannten mich alle in Bremen, die ganzen Sozialleute, die kannten mich da. Und

00:18:48: Ulrich: ich habe dann diverse Leute angesprochen. Es ist ein Gehörlosenverband, wo nur mit Zeichensprache, also wie nennt man das?

00:18:58: Conny: Gebärdensprache.

00:18:59: Ulrich: Mit Gebärdensprache gearbeitet wird. Die habe ich gefragt,

00:19:04: Ulrich: wie ich so etwas lernen kann und

00:19:07: Ulrich: dann bin ich ins Diako. Das ist ein Krankenhaus in Bremen, wo Cochlea-Implantate eingesetzt werden, über meinen HNO-Arzt vermittelt worden. Also mein HNO-Arzt hat an der Klinik gearbeitet und einer dieser Ärzte, der auch bei dem HNO-Arzt mit in der Praxis ist, eine Ärztin, die hat damals auch operiert und die hat mir den Tipp gegeben: „Geh mal ins Diako und lass dich mal untersuchen. Da gibt es eine Lösung für dich. Vielleicht kann man da dir ein Implantat setzen.“ Und dann bin ich da hin.

00:19:41: Ulrich: Die haben dann ein bisschen fragwürdig mich angeguckt, was ich denn da will, ob ich denn wirklich tauglich bin für so was und wie ich denn darauf komme. Und ich habe gesagt: „Ich bin taub, ich höre da nichts.“ Und dann haben die gesagt: „Gut, wären Sie denn bereit für ein Implantat?“ Da habe ich in dem ersten Gespräch sofort gesagt: „Klar, nehme ich sofort.“ Da war der etwas verwirrt, der Professor, und sagte: „Na ja, gut, müssen wir mal sehen. Machen wir Voruntersuchung.“ Und bei der Voruntersuchung haben die festgestellt, dass ich ein Schwannom im rechten horizontalen Gleichgewichtsorgan hatte, in dem Bogen, in dem horizontalen Gleichgewichtsorganbogen. Das sind ja drei. Und

00:20:24: Ulrich: dieser kleine Bösewicht, der drückt da irgendwo drauf, dass ich nicht hören kann.

00:20:29: Ulrich: Und

00:20:31: Ulrich: dann

00:20:33: Ulrich: hat der uns aber gleich gesagt, dass er das gar nicht operieren kann. An der Stelle hat er noch nie operiert. Das kann er nicht. Und da hat er uns empfohlen, dass wir nach Halle gehen sollen zu Professor Dr. Plonke.

00:20:46: Conny: Oder Dresden oder Rostock.

00:20:48: Ulrich: Ja, Rostock gab es noch einen, der das kann und in Hannover.

00:20:52: Ulrich: Und dann habe ich die Kliniken angeschrieben, habe Hannover angeschrieben, weil das in der Nähe von Bremen ist, und ich habe Halle angeschrieben.

00:21:01: Ulrich: Und dann ist etwas passiert, das habe ich überhaupt nicht erlebt. Ich sitze abends da.

00:21:06: Conny: Nein, ich saß abends.

00:21:08: Ulrich: Du saßt abends, genau. Wie war das?

00:21:09: Conny: Also ich war sehr erstaunt. Es klingelt das Telefon. Ich weiß nicht, war es acht Uhr oder halb neun. Professor Plonke aus Halle war am Telefon und sagte: „Ja, Ihr Mann hat sich bei uns gemeldet und das ist ja toll und vielen Dank und kann ich den denn mal sprechen?“ Und da hatte ich auch nicht mit gerechnet. Welcher Professor ruft denn auch noch so persönlich mal eben an? Und ja gut, und dann bin ich hoch und habe dann versucht, Ulrich erst mal beizubringen, wer da eigentlich dran ist. Wie? Was? Und er hat ja auch nicht so gut gehört. Also der war

00:21:44: Conny: sehr verdutzt, Ulrich. Und ja, dann habe ich das Telefon weitergegeben.

00:21:48: Ulrich: Ich konnte es gar nicht glauben. Er sagt: „Sie müssen unbedingt zu mir kommen. Ich kann nämlich

00:21:53: Ulrich: Ihnen versprechen, dass ich das selber mache.“ Und da habe ich zu ihm gesagt: „Das können Sie nicht, weil ich bin nicht privat versichert. Ich bin

00:22:02: Ulrich: bei einer normalen Krankenkasse.“ Und

00:22:06: Ulrich: da sagt er, das interessiert ihn nicht. Er interessiert sich für den Fall, weil an der Stelle ist es sehr speziell und er ist ja Professor an der Uniklinik in Halle. Er würde das gerne machen wollen.

00:22:20: Ulrich: Und dann hat er mich überzeugt in seiner freundlichen Art.

00:22:26: Ulrich: Und er hat mich so überzeugt und mich so beruhigt, dass ich dachte, jetzt kommt endlich mal einer, der Ahnung hat und der sich um mich kümmert. Und

00:22:34: Ulrich: dann habe ich gesagt: „Ja, wie machen wir das denn?“ „Das ist ganz egal. Rufen Sie bei meiner Sekretärin morgen früh an und lassen Sie sich einen Termin noch geben.“ Das war im Dezember und ich habe im Dezember noch vor Weihnachten der letzten Woche einen Termin gekriegt. Da sind wir beide runtergesaust nach Halle

00:22:51: Ulrich: und Conny hat sich da in Halle da ein bisschen umgeguckt und in der Zeit war ich in der Klinik

00:22:59: Ulrich: und die haben mich auf den Kopf gestellt, haben alles untersucht, hinten und vorne, alles durchgeguckt, sodass sie sich sicher waren, dass das bei mir funktionieren würde. Und dieses kleine Schwannom, er sagte dazu dieser kleine Schweinehund, das fand ich so nett,

00:23:17: Ulrich: der ist damit so lässig umgegangen, dass ich ganz viel Vertrauen hatte zu ihm. Ich hatte da jemanden, der irgendwie für mich ein Ansprechpartner war und dieses hat uns unglaublich geholfen. Also das hat Conny Sicherheit gegeben. Ich hatte die Sicherheit, dass sie mitten in Halle ist, falls ich da irgendwie umkippe, dass ich da irgendjemanden noch kenne.

00:23:40: Conny: Ja, du konntest doch auch gar nicht Autofahren.

00:23:42: Ulrich: Nein, Autofahren konnte ich gar nicht.

00:23:44: Conny: Das Drama war ja nach diesem Hörsturz ging ja Autofahren, Radfahren natürlich sowieso nicht. Es ging ja eigentlich gar nichts. Und wir waren ja auch, bevor wir,

00:23:56: Conny: nein, ich glaube, in der Selbsthilfegruppe waren wir nach diesem Dezembertermin, aber es war ja eine ganz hektische Angelegenheit plötzlich. Wir hatten gar kein Auto mehr, weil er das Büro abgegeben hatte, auch das geleaste Auto abgegeben. Wir hatten nur eine uralte. Minicarer, mein Auto. Wir haben gesagt: „Bis nach Halle trauen wir uns gar nicht.“ Und dann mussten wir – das war natürlich auch dann Corona-Zeit –

00:24:19: Conny: ruckzuck noch ein Gebrauchtauto kriegen, was schon sehr schwierig auch war, weil es gab eigentlich fast gar keine. Und das war alles eine Riesenaction plötzlich. Noch mal eben ein Auto, das was eigentlich einigermaßen vernünftig war und zu kriegen war und dann auf nach Halle. Und das war schon eine sehr aufregende Geschichte. Und wie gesagt, ich musste fahren, weil Ulrich mit seinem Gleichgewicht, du konntest gar nicht Auto fahren. Und

00:24:47: Conny: ich fühlte mich schon sehr gefordert, weil ich das Gefühl hatte, ich habe die gesamte Verantwortung für alles jetzt alleine.

00:24:56: Conny: Und das war schon eine Phase nach diesem Hörsturz erst mal, wo ja auch jeder Arztbesuch ... Ich musste überall hinfahren, weil gar nichts mehr ging. Und auch die Selbsthilfegruppe, die ja ganz toll war, Gott sei Dank. Ich habe im Diako, bevor Ulrich oder als Ulrich mit dem Professor gesprochen hat, einen Flyer von der Selbsthilfegruppe gefunden und das war sehr gut und da sind wir dann gleich zum nächsten Termin hin, aber da musste ich ja auch. Ulrich hat ja nicht verstanden, was die gesagt haben. Das heißt, saß er neben mir und er hat dann was gefragt, aber die Antwort konnte er ja nicht verstehen und dann musste ich immer irgendwie dolmetschen und so.

00:25:37: Conny: Ich weiß gar nicht, wie das die Leute machen, die dann keinen Partner an der Seite haben. Das stelle ich mir wahnsinnig schwer vor.

00:25:44: Ulrich: Aber es war witzig. Was ich also interessant fand,

00:25:48: Ulrich: wir hatten zehn Punkte, zehn Fragen an diese CI-Gruppe gestellt und

00:25:55: Ulrich: da kamen wir da rein in den Raum,

00:25:58: Ulrich: da saßen die, da waren nicht so viele da, vielleicht zehn Leute oder so,

00:26:03: Ulrich: auch einige, die noch kein Implantat hatten, die genauso wie wir fragend da saßen, aber wir waren top vorbereitet, weil Conny hat gesagt: „Schreib dir die Fragen auf, sonst vergisst du das.“ Und dann haben wir die dann da vorgetragen

00:26:18: Ulrich: und

00:26:21: Ulrich: diese Fragen wurden top beantwortet und nachdem sie top beantwortet waren und die mir auch noch alles, ich sage mal, so ein Vertrauen, die hatten ja alle einen Knopf am Kopf.

00:26:31: Conny: Ja, das war gut.

00:26:33: Ulrich: Da habe ich gedacht: „Ja, das funktioniert.“ Ich kannte das ja überhaupt nicht.

00:26:38: Ulrich: So was habe ich noch nie gesehen.

00:26:40: Conny: Die sind alle normal, die reden einfach. Also da war jetzt auch keiner am Stöhnen oder so. Also es war wirklich, was für uns eine Katastrophe war erst mal, ja, alles in allem und die saßen da wie selbstverständlich rum und natürlich auch etliche, waren doch ein paar mehr Leute, etliche mit zwei CIs sogar. Und

00:26:59: Conny: das fand ich toll. Also das war wirklich ein Geschenk für uns, dass wir das da hatten.

00:27:05: Katharina Kiecksee: War dann beruhigend auch zu sehen, die Lösung funktioniert auch gut.

00:27:08: Conny: Genau.

00:27:09: Katharina Kiecksee: Waren denn auch andere Angehörige da?

00:27:12: Conny: Es waren nicht viele. Nein, kaum. Das ist erst auch später gekommen, als wir schon dabei waren, dass immer mehr Angehörige dabei waren. Ich erinnere mich noch, dass auch – wir machen auch jedes Jahr einen Ausflug, das finde ich auch sehr schön, auch natürlich mit Angehörigen – irgendwann die Rede davon war, wie wichtig es doch ist, dass die Angehörigen dabei sind. Ist es auch, weil man wird mit informiert und

00:27:42: Conny: hört mehr über die Problematiken und vor allen Dingen, ich treffe andere Angehörige. Und das tut sehr gut, wenn die sagen: „Ach, bei mir ist es ja ganz genauso.“ Also diese ganzen Situationen, die auch zu Hause sind, dass er nicht gut hört dann vielleicht und na ja, und ich vielleicht undeutlich rede, also diese ganzen Sachen. Und da ist bis heute die Selbsthilfegruppe echt fantastisch. Das muss ich sagen. Super.

00:28:12: Katharina Kiecksee: Da habt ihr beide dann auch, jeder mit seinem jeweiligen Problem, Ulrich, du mit dem Hören und Conny, du mit diesen Herausforderungen, die das für den Partner mitbringt, Unterstützung dann erfahren. Dann seid ihr jetzt auch selber weiter aktiv in der Selbsthilfegruppe.

00:28:28: Conny: Ja, erst mal haben wir eine ganz tolle Sache gemacht, ein Partnerseminar. Das hat der Herr Dieter,

00:28:35: Conny: Peter Dieter gemacht in Helmstedt. Und das war super. Da waren die Hörgeschädigten, die nicht Hörenden mit Partnern. Und da haben wir wirklich viel gelernt gegenseitig. Also ich habe gelernt, wie das Hören für Ulrich ist und Ulrich hat gelernt, wie das für mich ist, weil ich es ja nicht nachvollziehen kann, wie die Situationen für mich sind. Und eine ganz wichtige Sache habe ich da gelernt – das meiste andere weiß ich nicht mehr, was da im Einzelnen gemacht wurde –, aber dieser Satz, dass die Hörgeschädigten

00:29:16: Conny: hören, dann denken und dann verstehen. Das ist das aktive Hören. Und bei uns ist es halt passiv. Irgendwer quasselt, es geht bei mir ins Ohr, muss ich noch nicht mal was für tun und

00:29:30: Conny: deshalb ist diese Verzögerung da. Und das, finde ich, ist ein toller Satz. Damit konnte ich was anfangen, dass das eben einen Moment dauert, weil er sich ja die Wörter und Sätze zusammenreimen muss. Das ist ja nicht eins zu eins, was da durchs CI kommt. Das sind ja Töne, das sind so partielle Worte und dann muss man ein bisschen nach dem Sinn suchen von dem Ganzen, bis sich einem das vielleicht erschließt. Und das haben wir da gelernt und das fand ich total gut. Sehr hilfreich.

00:30:01: Katharina Kiecksee: Man kriegt auch so praktische Bilder in den Kopf, wie das vereinfacht dann funktioniert.

00:30:06: Conny: Ja.

00:30:08: Katharina Kiecksee: Du hast auch gesagt, dass du da viel gelernt hast. Lernen musste ja auch Ulrich dann, das Hören wieder lernen. Habt ihr das Hörtraining dann auch gemeinsam gemacht?

00:30:16: Katharina Kiecksee: Angegangen? Kaum.

00:30:18: Ulrich: Ich habe das allein gemacht. Ich habe jedes Mal gesagt, was ich tue und wie das funktioniert und mir hat das wahnsinnig Spaß gemacht. All dieses Lernen.

00:30:30: Ulrich: Ich hatte da Glück. Ich habe da eine gute ...

00:30:35: Katharina Kiecksee: Logopädin?

00:30:36: Ulrich: Ja, einerseits eine gute Logopädin, aber erst mal eine gute Reha gehabt, die in Halle arbeiten mit Halberstadt zusammen und die in Halberstadt,

00:30:47: Ulrich: die sind super aufgestellt. Also die sind

00:30:50: Ulrich: sehr, sehr gut und sind gut auf mich eingegangen und haben mir erklärt, wie ich üben muss. Und dann haben die mir einen Tipp gegeben und das konnte ich mit der Krankenkasse klären, dass ich zusätzlich eine

00:31:04: Ulrich: Logopädin bekomme, die ambulant bei Bremen tätig ist. Und die Frau, die Imke Seidel, die hat mir CDs mitgegeben und diese CDs, die habe ich durchgearbeitet. Und dann bin ich immer zu ihr hingefahren und habe ihr gesagt, was ich nicht kann und was ich kann und dann hat sie mich immer beruhigt. „Ja, ist gut. Mach das so weiter. Du bist jedenfalls einer, der mal übt. Das Üben ist der Schlüssel zum Erfolg. Das ist einfach so. Es ist so, da muss ich natürlich auch ein bisschen

00:31:39: Ulrich: auf eine Sache hinweisen, die dir vielleicht nicht bewusst ist.

00:31:44: Ulrich: Ich höre ja mit zwei Geräten. Ich habe ja ein Hörgerät links, was mir

00:31:52: Ulrich: das restliche Hörvermögen verstärkt, indem es

00:31:56: Ulrich: als Lautsprecher wie ein normales Hörgerät arbeitet und die hohen Töne, das Sprachverständnis fördert. Und auf der rechten Seite habe ich ja mein CI. Und das CI

00:32:08: Ulrich: macht,

00:32:10: Ulrich: wenn ich das alleine nur anhabe, also ich streame nur alleine mit dem CI, ist es erheblich schwieriger für mich. Das CI, ich habe da 95% Sprachverständnis, was für einen Schwannom-Patienten extrem hoch ist. Da habe ich Glück gehabt, dass der Professor das Ding da gut reingekriegt hat und ich habe Glück gehabt, dass mein Verstand mir hilft, diese Worte oder diese Töne als Worte zu erkennen. Also das ist eine Übungssache. Das CI benutze ich

00:32:44: Ulrich: als Ergänzung, um alles wirklich verstehen zu können. Also man kann sich mit mir recht gut unterhalten. Das geht.

00:32:54: Ulrich: Der Störlärm ist ein bisschen schwierig, aber es ist so, dass

00:33:00: Ulrich: das Resthörvermögen, was ich habe, was die tiefen Töne

00:33:04: Ulrich: zu mir bringt, das funktioniert gut. Das Hörgerät ist so ein bisschen fremder Ton, der macht das so ein bisschen Quark da, so ein bisschen rein, der macht den Rest und die ganze Sache eingepackt wird durch das CI, sodass das Sprachverständnis gut ist. Was bei mir schwach ist, ist das Musikverständnis. Das macht mich traurig, weil ich gerne Klavier spiele, gerne Gitarre spiele und das Instrument Gitarre geht besser,

00:33:32: Ulrich: weil ich die als Nylon-Seite, nicht die Stahlseiten-Gitarre, die benutze ich gar nicht, aber die Nylon-Seite, das geht gut. Klavier mache ich gerne, aber es ist unheimlich anstrengend.

00:33:46: Ulrich: Und was mich beruhigt, ist der Professor – und da bin ich ihm super dankbar – der Plonke hat gesagt:

00:33:54: Ulrich: „Sie sind ein Schwannom-Patient. Vergleichen Sie sich nicht mit denen, die keinen Schwannom haben, die einfach nur

00:34:02: Ulrich: ein Hörgerät reinkriegen, weil da irgendwas nicht mehr funktioniert an den Härchen. Bei Ihnen habe ich so viel kaputt machen müssen, um das alles rauszuholen, dass es sowieso toll ist, dass es funktioniert. Und denken Sie weiter darüber nach, dass es im ersten Grad immer Sprachprozessoren sind. Und ein Sprachprozessor ist was anderes als ein Musikprozessor. Den können wir noch nicht. Das schaffen wir noch nicht. Da sind wir vielleicht dran, aber das kann man mit diesen Geräten nicht schaffen oder mit dieser Technik. Und dadurch, dass ich das wusste,

00:34:37: Ulrich: stört mich das nicht. Es ärgert mich, aber es stört mich nicht.

00:34:41: Ulrich: Und das ist etwas, was mir ganz wichtig ist. Das habe ich auch in einem kleinen Zettel Ihnen aufgeschrieben, wer sich alles eigentlich kümmert.

00:34:49: Ulrich: Und das hat damals in der CI-Gruppe, wie wir da waren, haben die alles gesagt, was es da gibt an Leuten, an Lösungsmöglichkeiten, wer sich alles kümmert. So viele Menschen haben sich mich noch nie gekümmert. Das ist Wahnsinn. Also was Ihre Firma macht mit dieser Technik, was die Leute machen, die hinterher sich uns kümmern,

00:35:11: Ulrich: die uns ernst nehmen, dann die Krankenkassen, die Krankenhäuser, die ganzen Reha-Leute, die ganzen Leute. Und das ist etwas, wir sind ja eine Community. Diese CI-Leute, die durch die Gegend laufen,

00:35:26: Ulrich: die sprechen sich auch an. Ich habe im Supermarkt neulich einen angesprochen. Der stiefelte da mit seiner Tüte da durch. Da habe ich gesagt: „Hey, du hast ja auch so ein Ding wie ich. Hast es aber von einer anderen Firma, sehe ich schon. Aber bist du denn zufrieden? Ja, ja, ja und so. Und dann entsteht ein Gespräch oder diese Hörpaten-Sache oder in der CI-Gruppe, da sind auch,

00:35:50: Ulrich: ich sage jetzt keine tiefen Freundschaften, aber es ist ein tiefes Verständnis für den anderen da und das ist eine Community, die ich vorher nicht hatte. Das ist toll. Also eigentlich ist es eine klasse Sache rundum.

00:36:01: Katharina Kiecksee: Also eigentlich letztlich Glück im Unglück gehabt nach dem Hörsturz, wo du ja noch nicht versorgt warst, sondern mit Hörgeräten rumgetüdelt hast, wie du gesagt hast, und Conny auch gemerkt hat, es ist

00:36:15: Katharina Kiecksee: vielleicht sogar stressiger gewesen als vorher, weil da noch der Hörstress dazu gekommen ist. Dann ...

00:36:21: Katharina Kiecksee: Der, ich sage einmal, Glücksfall des zweiten Hörsturzes, dass du gezwungen wurdest oder ihr gezwungen wurdet, zu handeln und dann durch diesen besonderen Fall, den du hattest, dann sich auch die Experten so dich gekümmert haben.

00:36:35: Katharina Kiecksee: Conny, wie war das für dich? Hast du dann gemerkt, als Ulrich angefangen hat mit der Reha und dem Hörtraining, dass das dann auch für dich einfacher und besser wurde, wieder im Alltag oder war das noch?

00:36:45: Conny: Das war ja noch ein langer Weg. Das war ein sehr langer Weg. Also Halberstadt war ja auch erst ein halbes Jahr später, glaube ich. Halberstadt, die Reha, war ja nicht drei Monate.

00:36:59: Conny: So schnell ging das nicht. Aber man muss das ja auch unterscheiden. Zu Hause, im Vis-à-vis-Gespräch,

00:37:08: Conny: ist es natürlich alles sowieso einfacher. Da

00:37:11: Conny: konnte er mich verstehen, aber sobald Störgeräusche waren und wenn wir irgendwo waren, war das natürlich schwierig.

00:37:19: Conny: Nein, es war nicht so einfach. Es war sehr anstrengend, auch mit diesem Tinnitus. Dieser Tinnitus, der war ja gnadenlos, muss ich sagen. Und das erste Mal

00:37:32: Conny: ganz schrecklich war nach dem Einsetzen des Prozessors. Wir waren in Halle

00:37:39: Conny: in einer Ferienwohnung und da ist das irgendwie angepasst worden und dann ging es abends los, dass Ulrich völlig verzweifelt war und sagte: „Ich halte das nicht aus. Hätte ich das bloß nicht gemacht. Ich habe so einen Krach im Kopf", und das ging die ganze Nacht durch. Das war grauenhaft, muss ich echt sagen. Das war ganz furchtbar. Und dann hatte es aber auch keinen Sinn, in die Klinik zu fahren. Wem erzähle ich denn da? Bei mir ist es so laut im Kopf. Ja, Notarzt, nachts da, kannst du ja vergessen. Im Prinzip können sie dich ja nur ins Koma legen. Macht aber keiner. Und dann sind wir am nächsten Tag nach Hause und dann wurde das auch so ein bisschen besser. Also das war eine lange Phase mit diesem extremen Tinnitus, das muss ich schon sagen. Und sehr viele Ängste auch, weil da kann man ja nichts machen. Ich gucke mir das an und denke, der dreht durch. „Ich höre nichts", hat er immer gefragt: „Hörst du das nicht? Hörst du das nicht?" Ich sage: „Nein, totenstille für mich", aber für ihn halt nicht. Und

00:38:38: Conny: das war schon anstrengend. Also

00:38:42: Conny: der ganze Weg war für mich auch anstrengend, für uns beide, muss ich sagen. Also jetzt im Moment ist das eigentlich, kann man ja nicht auf Holz klopfen hier, aber läuft das ganz gut, kann ich so sagen.

00:38:57: Ulrich: Na ja, das ist ja so,

00:39:00: Ulrich: dass der Tinnitus durch das CI maskiert wird. Der ist dann fast weg. Und das ist etwas, was man ja nachts nicht machen kann. Und wenn ich nachts den

00:39:13: Ulrich: Prozessor drauf hätte, dann hätte ich keinen Tinnitus. Aber in letzter Zeit ist das besser geworden. Also das ist ganz eigenartig.

00:39:27: Ulrich: Ich glaube, dass der Tinnitus ein Phantomschmerz ist. Also es ist etwas so, wenn du kein Bein mehr hast, dann tut das Bein trotzdem weh, sagen die Leute. Und wenn du kein Ohr hast, was funktioniert, dann produziert der Hörnerv mit dem Gehirn zusammen selber Töne, weil der gerne was haben will. Und dann sagt er: „Ja, jetzt mache ich mal Geräusche. Und je doller du dich dagegen wehrst und anstrengst und

00:39:55: Ulrich: das nicht willst, umso lauter werde ich." Und

00:39:59: Ulrich: dadurch

00:40:01: Ulrich: habe ich festgestellt, wenn ich den Prozessor dran habe, dadurch, dass es dadurch weniger wird, mache ich den ganz früh morgens sofort rein und abends, wenn ich ins Bett gehe, mache ich den erst raus. Ich habe den also praktisch 15, 16 Stunden am Tag an. Und

00:40:22: Ulrich: ich muss sagen, das ist ein guter Freund von mir. Der hilft mir. Und jetzt ist es nachts auch ein bisschen ruhiger geworden. Ich glaube, dass das alles

00:40:31: Ulrich: etwas ist,

00:40:34: Ulrich: da müssen wir uns alle daran gewöhnen hier am Körper, dass so was drinnen ist. Und es ist ja alles besser. Es ist alles besser, als nichts zu hören. Also auch wenn ich gar nichts verstehen würde, alleine, dass Signale auf der rechten Seite in das Ohr kommen und wenn sie noch so dämlich sind, ist es besser, als wenn da nichts ist. Und das finde ich genial, wirklich.

00:40:58: Conny: Ja, obwohl, wenn keine, also nur irgendwelche Signale ... Meine Feststellungen waren nach dem Hörsturz, als Ulrich so gut wie gar nichts mehr gehört hat oder kaum noch. Es ging ziemlich schnell, dass er doch relativ in sich gekehrt war, weil er gemerkt hat, er kriegt sowieso nichts mit von irgendwelchen Gesprächen, also immer wenn andere dabei waren. Ich konnte ja langsam und vorsichtig und deutlich darauf eingehen, aber dann hat uns auch der Professor Plonke erzählt, wenn das Hörvermögen so schlecht ist, dann verliert man die kognitiven Fähigkeiten und geht dann ziemlich schnell, kann in eine Demenz reingehen. Und das habe ich ganz stark gespürt, dass er ja ziemlich alleine war, auch wenn er nicht wirklich alleine war, aber er konnte ja nicht mehr an Gesprächen wirklich teilnehmen. Das Gehirn ist ja nicht mehr besonders gefordert worden. Und das hat mich, also dass er dann einfach da gesessen hat und ich habe gesehen, okay, er hört eh nichts und das fand ich schon ziemlich schrecklich, muss ich sagen. Und das ist besser geworden, wenn auch grundsätzlich ein Problem ist, feiern. Wir waren neulich beim Kohlessen. Da

00:42:16: Conny: saß er neben einer Dame da aus unserem Verein und dann habe ich hinterher gefragt, aber ich habe mir schon gedacht: „Was hat sie denn erzählt? Hätte mich auch einmal interessiert, aber ich kann es dir nicht sagen. Ich weiß es nicht, weil da war so viel anderes Gesabbel und dann wird es schwierig.

00:42:32: Ulrich: Aber die hat es nicht gemerkt.

00:42:33: Conny: Na Gott sei Dank, aber sie wird sich irgendwann wundern, wenn sie sagt: „Das habe ich dir doch schon alles einmal erzählt.

00:42:38: Ulrich: Das macht gar nichts.

00:42:39: Conny: Aber das ist egal. Aber was ich noch sagen wollte zu diesen Nächten:

00:42:45: Conny: Für Ulrich ist es dann richtig still, aber für mich ist das so, ich weiß, dass er stocktaub ist. Wenn er auf seinem linken Ohr mit dem Restvermögen liegt, kriegt er gar nichts mehr mit. Und das finde ich auch beängstigend. Also wenn dann irgendwie jemand sturmklingelt da unten oder wir schlafen in der ersten Etage,

00:43:05: Conny: da weiß ich, ich bin also hörmäßig ja völlig allein. Also die Gefahren höre ich dann, er nicht. Und kriege ich ihn auch ganz schlecht wach, weil er schreckt sich zu Tode, wenn ich dann an ihm rüttel, weil der hört ja nichts. Und dann muss ich es dann schon über die Füße oder irgendwie so. Gott sei Dank ist noch nichts Schlimmes passiert, aber das ist anders. Das ist jetzt in meiner alleinigen Verantwortung, weil ich habe ein sehr gutes Gehör. Gott sei Dank. Also die Vorstellung, dass ich auch nie mehr hören kann, das ist ja ganz furchtbar.

00:43:36: Katharina Kiecksee: Aber es gibt eine Lösung dafür. Aber hattest du das

00:43:40: Katharina Kiecksee: Gefühl, dass du dann gestresster warst als Ulrich in der Zeit?

00:43:44: Conny: Nein, ich glaube, gestresster war auf jeden Fall er, weil er ja immer nur versuchen musste, irgendetwas zu hören.

00:43:51: Conny: Ich war nicht unmittelbar gestresst, aber mittelbar. Das heißt, ich habe ja gesehen, dass er gestresst war. Und wenn man sieht, dass es dem Partner schlecht geht, finde ich es ja teilweise genauso schlimm, dieses Sehen und nichts machen können. Und dann habe ich nur gedacht: „Um Gottes willen. Also dieses Zugucken, dass nichts mehr geht,

00:44:10: Conny: fand ich ganz schlimm, ja. Doch.

00:44:16: Katharina Kiecksee: Ihr habt dann ja aber auch Strategien entwickelt, um auch vielleicht ein bisschen den Stress herauszunehmen, um aus schwierigen Situationen herauszukommen. Ulrich, du hast von dem Therapiegarten geschrieben. Was ist das?

00:44:28: Ulrich: Ja, das ist ja unser Kleingarten.

00:44:33: Ulrich: Als Architekt macht man die Natur meistens kaputt. Wir sind eigentlich böse Leute. Wir bauen überall und bauen und bauen. Und jetzt durch diesen Kleingarten, den wir uns zugelegt haben, kann man ein bisschen was zurückgeben. So ein bisschen Wiedergutmachung, dass wir uns darum kümmern. Das ist ein sehr schöner Kleingarten, der

00:44:52: Ulrich: nicht weit weg ist, drei Kilometer von unserem Haus entfernt. Und den haben wir uns zugelegt. Da hatte ich aber noch gar keinen Hörsturz. Da war ich noch gesund, aber ich hatte immer Lust an der Stelle –

00:45:06: Ulrich: da bin ich auch aufgewachsen in der Ecke – an der Stelle gerne so einen kleinen Garten mit so einem Häuschen zu haben und da so ein bisschen Gartenarbeit zu machen. Und das Schöne ist, wenn man im Garten arbeitet,

00:45:20: Ulrich: dass man

00:45:22: Ulrich: keinen Hall hat. Sie glauben gar nicht, wie gut dieser Raum hier ist. Dieser Raum, wo wir hier sitzen, der hat

00:45:31: Ulrich: eine sehr angenehme Schallentwicklung, weil kein langer Hall, kein Echo ist, sondern der ist ruhig, der Raum. Und noch schöner ist es draußen. Wenn Sie in der Natur sind, da quatscht man, es kommt nichts zurück. Und alles, was du sagst, das läuft weg und was die anderen sagen, das hörst du nur einmal und nicht fünfmal. Und wenn man in einer Kneipe ist oder in einem Raum, wo alle durcheinander reden oder in irgendeinem Büro, dann läuft der Schall und du hörst das vier, fünfmal und denkst: „Nein, das muss ich nicht noch mal alles hören. Diese Ruhe im Garten ist

00:46:09: Ulrich: für Leute, die nicht gut hören, was Gutes.

00:46:12: Ulrich: Der Wind, der so ein bisschen durch die Ohren zieht, der ist auch ein Maskierer für den Tinnitus. Der sorgt dafür, dass das angenehm ist. Der Wind ist angenehm. Und was auch schön ist,

00:46:25: Ulrich: wenn man mit den Fingern in die Erde geht, dann

00:46:30: Ulrich: denkt man an nichts. Es ist ganz eigenartig. Man ist dann am Boden zugange, man wühlt darin herum, zieht die Dinger heraus und macht irgendetwas

00:46:41: Ulrich: und du bist mit den Gedanken nicht bei dir, sondern da drinnen. Und das ist etwas,

00:46:49: Ulrich: wo ich sage,

00:46:52: Ulrich: das ist, was dem Tinnitus guttut. Der ist dann nicht da. Es ist eine psychische Sache mit dem Tinnitus. Der macht etwas,

00:47:03: Ulrich: weil du dich nicht genug um dich selber kümmerst. Mein Tinnitus wird laut, wenn ich zu viel Kaffee trinke, wenn ich mich falsch ernähre, wenn ich dumme Sachen denke. Der macht Zirkus mehr, wenn ich mich nicht vernünftig verhalte. Ich muss noch herauskriegen, was ich falsch mache. Das weiß ich immer nicht so genau. Aber ich weiß, wenn ich mich vernünftig verhalte, ist er

00:47:27: Ulrich: weniger. Und wenn ich im Garten bin – und das ist wirklich ein schönes Projekt, weil ich das gerne mache und ich habe das Gefühl, Conny, du kannst ja was dazu sagen. Wie ist für dich der Garten?

00:47:40: Conny: Ja, ich möchte eher am Anfang anfangen. Wir hatten den Garten ein knappes Jahr, bevor der Hörsturz kam.

00:47:46: Conny: Und

00:47:47: Conny: ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, wie wir den Garten hätten schaffen sollen, wenn der Hörsturz nicht gekommen wäre. Jedenfalls nach dem Hörsturz, die Arbeit funktionierte ja nicht mehr, das Büro ging nicht mehr. Da ist Ulrich im Garten und hat jeden Tag wie wild die ganzen Brombeeren – der Garten war nicht so besonders schön, kann man nicht sagen – da waren wahnsinnig viele Brombeerranken drin und hat da seine ganze Energie in diese

00:48:14: Conny: Brombeeren da rein und hat die alle rausgerupft. Das war die einzige Möglichkeit, diesen Frust. Loszuwerden. Ich kann nicht mehr arbeiten, ich kann mich nicht mehr kümmern, ich kann das Büro nicht mehr machen, die Bauherren, die enttäusche ich alle. Ich kann nichts mehr machen. Ich bin eben auch diese Wertlosigkeit oder Bedeutungslosigkeit, die ja auch plötzlich da ist.

00:48:39: Conny: Die Bedeutung hat man ja, vielleicht heißt es einen Job, durch das, was man schafft. Da ist ja nichts mehr. Du kannst nichts mehr machen und das ist alles die Energie, ist in den Garten und wenn wir den nicht gehabt hätten, ich glaube, das wäre ganz furchtbar geworden, auch zu Hause bei uns. Das war ja ganz schrecklich, weil es war ja ein riesen Frust da. Und durch diesen Garten, weil körperliche Arbeit, der war abends total k. o.

00:49:03: Conny: Und war auch gut, weil die Baumherren waren weg. Wir konnten da höher, aber das hätte ich gar nicht geschafft. Das war so eine schwere Arbeit.

00:49:10: Conny: Und das war eigentlich die Rettung und deshalb sage ich immer Therapiegarten. Jetzt ist es natürlich schön, weil man draußen ist, ist die Akustik besser, klar. Außerdem ist es schön, weil inzwischen viele Blumen da sind.

00:49:23: Conny: Ja, ich bin

00:49:25: Conny: eigentlich überhaupt gar kein Gärtner, aber ein bisschen Unkraut rausmachen kann ich auch und gucke mir gerne die Blumen an, sitze da auch gerne mal schön im Schatten.

00:49:34: Conny: Ja, also das war ein großes Geschenk, muss ich auch sagen. Also dass wir das, warum auch immer, gemacht haben. Das war verrückt eigentlich, weil wir sind da vorbeigekommen. Das war nur so eine komische Geschichte. Wir haben ein Tandem. Wir sind da immer vorbeigefahren zu unserer Strecke, zum Familiengrab auf dem Friedhof und dann hing ein Schild „zu verkaufen", also das Häuschen. Und Ulrich geht in die Bremsen, steigt ab und rennt da – ich saß ja immer noch auf dem Tandem hinten – und rennt dann dahin und sagt: „Nehme ich, nehme ich mit, nehme ich." Ging natürlich alles nicht so einfach, war ja auch eine Pachtgeschichte und Pipapo.

00:50:09: Conny: Und er sagte, er wollte schon immer mal eine Adresse in der Ecke haben. Und dann hatten wir diesen Garten.

00:50:15: Conny: Und wir hätten, wenn Ulrich weiter ins Büro gegangen wäre, wir weiter gearbeitet hätten, dann hätten wir diesen Garten wieder abgeben können, weil wir ihn gar nicht geschafft hätten. Also von daher haben wir gedacht, es muss ja irgendeinen Sinn haben, dass wir zu Gärtnern geworden sind.

00:50:32: Katharina Kiecksee: Der Sinn hat sich euch dann später erschlossen?

00:50:34: Conny: Ja, absolut.

00:50:35: Katharina Kiecksee: Ihr seid auf jeden Fall gerne draußen und da habt ihr auch ein Lieblingsgeräusch mitgebracht, was auch mit der Natur draußen zusammenhängt und da hören wir einmal gemeinsam rein. [Regenprasseln]

00:50:57: Conny: Das klingt jetzt wie Regen auf einem ...

00:50:59: Katharina Kiecksee: Sehe ich schon unterschiedliche Gesichtsausdrücke, was auch ganz passend ist, weil ihr beide mir dazu auch gesagt habt, ihr hört eigentlich, ist es dasselbe Geräusch, also dieselbe Sache, die ihr hört, aber ihr hört sie unterschiedlich. Und jetzt könnt ihr mir einmal sagen, was haben wir denn hier gehört?

00:51:16: Conny: Also ich hatte prasselnden Regen

00:51:20: Conny: auf einem

00:51:23: Conny: Gartendach, ja auf dem Terrassendach. So klang das für mich. Also es war jetzt nicht so eine schöne.

00:51:28: Ulrich: Für mich waren das Wellen.

00:51:30: Conny: Hä?

00:51:30: Ulrich: Wellen und Wind.

00:51:31: Conny: Das ist ja verrückt.

00:51:36: Ulrich: Und ich hörte das gut.

00:51:39: Conny: Ich hörte das auch gut, aber es waren keine Wellen und kein Wind, aber ist ja egal.

00:51:42: Ulrich: Aber das ist für mich etwas,

00:51:48: Ulrich: wenn man draußen am Strand ist

00:51:51: Ulrich: und diese Wellen, das finde ich, ist so eine Urgewalt, die mag ich. Und ich mag den Wind, wenn er mich herum ist und mich so einhüllt. Das finde ich toll. Also ich finde das klasse.

00:52:03: Conny: Ich mag das auch, aber es klang ganz anders für mich.

00:52:06: Katharina Kiecksee: Aber das ist vielleicht auch beispielhaft dafür, wie es euch im Alltag auch einfach manchmal geht.

00:52:11: Conny: Natürlich, ja.

00:52:12: Katharina Kiecksee: Genau. Ihr hört dasselbe, aber versteht vielleicht nicht dasselbe. Was würdet ihr denn anderen Paaren gerne jetzt auch mit auf den Weg geben wollen, die in einer ähnlichen Situation und vor ähnlichen Herausforderungen stehen wie ihr?

00:52:27: Conny: Ich würde empfehlen, eine CI-Gruppe zu suchen, aber es war natürlich für uns toll, dass wir die in Bremen hatten

00:52:33: Conny: oder haben. Auf dem Land ist das wahrscheinlich schwieriger. Ich würde auf jeden Fall empfehlen, ein Partnerseminar zu machen. War ganz wichtig.

00:52:47: Conny: Ja,

00:52:49: Conny: der Kontakt mit anderen Betroffenen. Weil diese ganze Problematik können wirklich nur selbst Betroffene wirklich nachvollziehen und dann funktioniert der Austausch auch von selber. Ich merke das ja, wenn ich da mit Frauen bei der Selbsthilfegruppe rede, die dann sagen: „Ja, genau so geht es mir auch. Das ist ja toll, dass du das Gleiche sagst, weil in der Familie versteht das ja keiner." Ist ja klar, versteht ja auch keiner. Und versteht auch keiner, wie es den Angehörigen geht.

00:53:21: Conny: Ulrich versteht es ja inzwischen, aber in der Familie erklärt man und macht und es kann keiner nachvollziehen. Genauso wenig, wie man nachvollziehen kann, wenn man ertaubt ist.

00:53:34: Conny: Das ist ja ein wichtiges Thema.

00:53:37: Ulrich: Ich würde auf jeden Fall, also das kann ich

00:53:41: Ulrich: das nur unterschreiben, das sehe ich genauso.

00:53:44: Ulrich: Aber es ist ein zentrales Thema,

00:53:48: Ulrich: was es einem leichter macht, wenn man nicht mehr vergleicht. Du musst,

00:53:55: Ulrich: wenn so was einem passiert, nicht mehr gucken, wie es vorher war und das dann vergleichen, jetzt ist alles schlechter. Da kommst du ganz schlecht drauf. Du musst sagen, du hast jetzt eine Lösung mit dem Implantat und mit diesem Implantat musst du jetzt ein neues Leben starten. Das heißt,

00:54:14: Ulrich: den Vergleich vorher, nachher möglichst ausblenden, so weit wie es geht und sagen: „Komm, nimm dieses Ding an. Arbeite damit und versuche, das Maximum damit rauszuholen, dass man also sozusagen wieder einen Neustart macht. Und das

00:54:34: Ulrich: würde ich als Zusatz immer zu den Leuten sagen, die

00:54:39: Ulrich: so ein Gerät selber kriegen und dem Partner, dem würde ich eigentlich dasselbe sagen und versuchen,

00:54:47: Ulrich: rauszukriegen, was man

00:54:51: Ulrich: an Neuem entdeckt mit diesem Leben. Wenn ich mir jetzt vorstelle, wir hatten vorher so einen, da haben wir unsere ganzen Sachen gemacht, mit Büro und Pipapo. Wir

00:55:04: Ulrich: sind dahin gegangen und man war in irgendwelchen Festivitäten und jetzt macht man das alles ein bisschen sügsche. Man überlegt: Gehe ich da hin? Mache ich das?

00:55:15: Ulrich: Sage ich: „Jetzt ist es mir zu viel. Jetzt will ich nach Hause gehen bei so einer Feier." Ich überlege mir, in welches Konzert man wirklich geht. Geht man in das Konzert, die Musik zu hören oder geht man in das Konzert, etwas zu erleben? Man hört vielleicht die Musik nicht richtig, aber man ist mit anderen Menschen dabei und sieht, wie die das genießen. Oder man macht einfach mal zusammen was, dass man ins Kino geht. Man hört dann vielleicht nicht alles, aber

00:55:43: Ulrich: es ist ein Neues

00:55:46: Ulrich: und dieses Neue zu akzeptieren und damit umzugehen, das finde ich spannend und interessant. Es gelingt einem nicht immer positiv, aber es ist eine Sache, die man unbedingt dem Menschen sagen soll. Man darf dem nicht sagen, danach, wenn du das Implantat hast, ist alles wieder wie vorher. Das ist es nicht. Es ist neu, anders, aber du bist wieder,

00:56:14: Ulrich: zumindest wenn du so etwas bekommen hast, hast du deine Mitte wieder. Du hast rechts und links Töne und wenn das immer nicht im Gleichgewicht ist, ist das Problem. Wenn du rechts nichts hast, dann hast du einen riesigen Schatten, der mit dir herumläuft und die ganze Welt erschreckt dich die ganze Zeit, weil immer was von da kommt,

00:56:36: Ulrich: das siehst du nicht, weil du guckst erst hin, wenn du es gehört hast.

00:56:42: Ulrich: Du wirst also immer durch die Welt erschreckend durchlaufen, weil dieser blöde Schatten mitläuft und dieser Schatten ist weg, wenn das Implantat drin ist. Es ist scharf gestellt. Du guckst dann hin, auch wenn es nur ein Geräusch ist. Und diese

00:57:00: Ulrich: Wahrnehmung,

00:57:02: Ulrich: wie ein

00:57:04: Ulrich: Sinnesorgan funktioniert, dieses Ohr, das ist so entscheidend wichtig für unsere

00:57:11: Ulrich: Entwicklung und auch für unser Sein. Wie gehe ich durch eine Stadt? Wie bin ich mit Menschen zusammen?

00:57:18: Ulrich: Man läuft wie so ein Tölpel durch die Gegend, wenn man rechts nichts hört oder links nichts hört. Oder wenn man ganz taub ist, dann ist es sowieso eine Katastrophe. Also das würde ich auf jeden Fall den Menschen versuchen zu erklären. Und wenn ich im Hörpatengespräch bin, da sage ich zu denen immer: „Egal, was du hinterher hörst, es ist alles besser, als nichts zu hören und sei nicht so

00:57:40: Ulrich: ungeduldig. Das ist wichtig.

00:57:43: Katharina Kiecksee: Das sind schöne Abschlussworte und ein schöner Rat und wirklich zwei schöne Tipps von euch beiden. Dann danke ich euch für das Gespräch und

00:57:54: Katharina Kiecksee: wünsche euch weiter viel Erfolg auf eurer Reise.

00:57:58: Conny: Danke.

00:57:59: Ulrich: Danke.

00:58:05: Katharina Kiecksee: Wenn Ihnen diese Folge gefallen hat, abonnieren Sie den Kanal hier bei YouTube und überall dort, wo es Podcasts gibt, und lassen Sie uns auch gerne eine Bewertung da.

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